在儿童心理行为科-儿童早期发展医疗教育训练区的走廊里，经常能听到家长们互相交流时提及的困惑：“为什么我家孩子训练效果没有那个孩子好？”“明明每天都很积极地带孩子训练，可孩子好像总是注意力不集中，学东西也慢”“是不是要给孩子加课？”在专科门诊随访或训练教学讨论会中，工作人员也会就每位孩子进步程度的差异展开热烈探讨。其实，对孤独症谱系障碍(ASD)儿童的有效康复，从来不是单一的“技能训练”，而是需要推进综合全面的管理，也就是“全面守护”。

今天的科普将分享几个真实案例，带大家了解“全面守护”都包含哪些内容。新年伊始，帮助宝爸宝妈及星宝贝的所有陪伴者一起梳理总结、查缺补漏，为新的一年加油！

挑食的小宇：

营养均衡是干预的“能量基础”

5岁的小宇确诊孤独症后，家长把所有精力都放在了语言和社交训练上。但训练时小宇总是坐不住，眼神游离，简单的指令要重复几十遍才能有反应。更让人头疼的是，他极度挑食，只吃白米饭和水煮蛋，蔬菜、肉类碰都不碰，导致身高体重远低于同龄孩子，还经常感冒。

在专科医生门诊随访的综合检查及评估中，医生发现小宇维生素D严重缺乏、铁元素水平偏低，同时了解到家长为了赶时间，孩子的早饭吃得很随意，中餐也常常延时。随后，训练团队为孩子调整了训练时间，专科医生联合儿童营养门诊为小宇制定了个性化饮食方案，还邀请中医会诊调理脾胃，并进一步指导家长将行为干预原则逐步落实到进食调整中：比如把蔬菜切碎拌进米饭，用模具把肉类压成有趣的形状，逐步改善小宇对食物的触觉敏感……

三个月后，小宇的挑食问题明显改善，感冒次数减少了，身高体重也开始稳步增长，维生素D缺乏和贫血的情况均得到了纠正。更让家长惊喜的是，他在干预课堂上的专注时间从5分钟延长到了10分钟以上，学东西的速度也明显加快，家长终于重新找回了信心……

划重点：均衡营养不仅能滋养身体，更能为大脑发育和技能学习提供“燃料”。

7岁的朵朵有严重的睡眠问题：每天晚上要折腾到凌晨1点才入睡，凌晨4点就会醒来，白天昏昏沉沉、情绪烦躁，甚至出现攻击性行为，之前好不容易学会的知识和社交礼仪也常常“失控”。家长尝试过讲故事、听白噪声等方法，都无济于事，孩子在外面机构的康复效果也时好时坏。

经其他家长介绍，家长带朵朵来到医院就诊。专科医生发现，朵朵的睡眠紊乱源于自主神经功能失调，还伴随轻微的焦虑情绪。医生建议家长记录睡眠日记，调整家庭作息，固定睡前仪式等；同时指导使用短期药物调节生物钟、缓解情绪波动，增加孩子白天的运动量，采取这些综合干预方法。更为重要的是，帮助家庭成员重新认识孩子的特质，减少不必要、不科学的学业压力，让家人学会理解和接纳孩子。

坚持一个多月后，朵朵的入睡时间提前到了晚上10点，夜间睡眠能持续7-8小时。家长明显感觉到，充足的睡眠让朵朵白天更有精神，情绪稳定了许多，攻击性行为也减少了。家长还反馈，在社交训练中，孩子潜在的能力终于逐渐展现出来，能更好地与训练老师配合，干预效果有了质的飞跃。

划重点：睡眠是大脑整理信息、巩固技能的关键时期，对孤独症孩子来说，好睡眠就是高效的“康复助力”。

肠胃不适的浩浩：

肠道健康影响大脑功能

在对快4岁的浩浩进行干预时，训练老师发现孩子的核心症状改善缓慢，还经常哭闹不止。家长却以为孩子是故意抗拒训练，还要求老师对孩子更严格一些。在常规医教团队讨论会议上，老师反馈了这一情况并提醒家长关注，专科医生在门诊随诊中进一步发现，浩浩有严重的便秘问题，还经常出现皮疹，化验结果显示过敏指标也明显偏高。

其实已有研究证实，孤独症孩子的胃肠道问题发生率是普通孩子的4倍，肠道菌群失衡可能通过“肠-脑轴”影响大脑功能，导致孩子情绪烦躁、注意力不集中，进而影响干预效果。

找到问题根源后，干预就有了更科学、更综合的方向。通过院内会诊协作，完善相关化验，调整饮食结构，两个月后，浩浩的胃肠道症状明显好转，不再频繁哭闹，性格也变得温和了。妈妈这才明白，孤独症孩子的“情绪问题”“行为问题”背后，可能隐藏着未被发现的身体隐患，只有同步解决这些躯体不适，干预训练才能真正发挥作用。对于一开始要求老师严格管教的想法，妈妈也向专业老师表达了歉意。

划重点：养好肠道这个“第二大脑”，有助于提升孤独症孩子的干预效果。

运动落后的辰辰：

体能提升带动综合能力发展

6岁的辰辰语言表达能力较弱，社交互动少，更让人担忧的是，他连跑、跳等基本动作都不熟练。家长一直执着于认知和语言干预，认为孩子发展落后就是教得不够。尤其是刚到医院时，看到很多低龄儿童在接受训练，家长更加着急，觉得自家孩子年龄大了，追赶起来更难，家庭成员之间还互相责备。对于专业人员推荐的其他课程，家长一概不接受，尤其对运动相关的综合训练课程充满疑惑：“这不是单纯玩吗？简直浪费时间。”

随着训练的推进，陪伴辰辰训练的奶奶发现，有不少情况类似的儿童家长主动要求增加感觉统合运动等综合课程，听说还需要排队预约，心里开始动摇。特别是观看了科室的几次科普直播后，她慢慢理解了医生和康复师之前提到的：“50%-80%的孤独症孩子存在运动技能问题，运动落后会影响孩子的自信心和社交参与度，还会制约大脑发育。”

获得家庭成员的共识和认同后，后续的康复干预工作开展得十分顺畅。除了医院制定的针对性综合康复计划，家长也动起了脑筋，把串珠子、折纸等精细运动训练与户外运动结合起来，全家还会在周末一起出游，爸爸也积极参与到孩子的康复过程中，家庭氛围也变得越来越和睦。

划重点：运动不仅能强健体魄，更是孤独症孩子打开社交大门的“钥匙”。

不会指物的妞妞：

语前技能为孤独症孩子康复打好地基

快2岁的妞妞因不太与人互动、语言发展落后，且有一些特殊的游戏兴趣，被列为孤独症高危儿童。虽然暂时无法确诊，但全家已经接受了专业人员的建议，开始重视孩子的早期干预。只是家长心里有些疑惑：发现医院的训练人员并没有直接教孩子说话，也不建议家长花大量时间带孩子接触外界其他儿童；而且训练过程中，医生还安排了一项不需要孩子说话的检查，只是观察孩子摆弄玩具的方式，这让家长更是摸不着头脑。

在随访过程中，医生察觉到了家长的困惑。除了在门诊中为家长分析孩子的症状、解读评估结果，还通过家长培训帮助家庭成员理解：语前技能是孤独症儿童语言发展过程中的重要内容，现阶段需要以家庭为中心开展干预，让孩子学会“指”“看”“模仿”“轮流”等技能才是重中之重。

随着干预的推进，家长看到专业人员会在不同阶段为孩子安排不同类型的评估，也开始认真对照评估结果，学着查缺补漏，主动与工作人员沟通干预方法。如今，孩子已经顺利进入普通幼儿园接受融合教育，虽然未来的康复之路还很长，但家庭终于恢复了往日的平静，不再纠结于孩子是否确诊孤独症这一问题。

划重点：定期开展标准化、动态化评估，能帮助孤独症孩子明确干预及诊疗方向。

8岁孤独症男孩的新希望：

“精准康复”助力再出发

快8岁的强强被诊断为孤独症谱系障碍，一直坚持康复，从中至重度到现在的轻至中度，家长也有了信心。但随着孩子年龄增大，家长还是有点着急起来。听到专科医生介绍医院引进了科研项目和新技术，就第一时间报了名。

男孩完成了数字化AI感统评估，戴上了轻便的无线近红外头环，工作人员发现孩子负责社交的前额叶皮层、颞顶联合区活动偏弱，语言相关的区域也激活不足，感统评估也给予了更精准的目标。

理清了孩子脑区异常和行为问题的关联，就像给干预画了张“导航图”。接下来，在曾经康复项目的基础上，有针对性靶向神经调控干预正式启动，并配合近红外监测、AI训练数据的调整和推送…家庭又有了新的希望。

划重点：孤独症干预不是“一刀切”的试错，AI数字化评估+近红外脑功能评估技术和神经调控让干预更精准，也为孤独症康复开辟了新途径。

孤独症儿童的康复从来不是“头痛医头、脚痛医脚”。他们的干预涉及多个方面，任何一个环节的缺失，都可能成为干预路上的“绊脚石”。

正如《孤独症谱系障碍儿童健康管理专家共识》所强调的，孤独症儿童首先是“儿童”，他们的综合评估情况和健康状况直接影响干预效果和远期发育结局。只有通过系统规范的慢病健康管理，遵循“无评估不康复”的原则，并让科技服务于精准康复，才能让干预训练事半功倍，帮助他们更好地发挥潜能，融入社会。

附：孤独症儿童及其他神经发育行为障碍儿童的发育和健康管理及家庭状况自查清单

一、体格生长

近3个月身高、体重、头围是否在同年龄儿童正常生长曲线范围内

是否存在生长迟缓、消瘦或超重/肥胖的情况

体重增长速度是否稳定（每月增长符合对应年龄标准）

二、营养与喂养

是否有挑食、偏食，或只吃少数几种食物的情况

是否存在异食癖（吃非食物类物品，如玩具、纸张等）

每天是否摄入蔬菜、水果、肉类、蛋类、奶类等多样化食物

是否有拒食、进食缓慢或吞咽困难的表现

三、营养素补充

近6个月是否做过维生素A、D及微量元素（锌、铁等）检测

是否存在维生素或微量元素缺乏的情况

是否规律补充必要的营养素（如医生建议的维生素D、铁剂等）

四、过敏与胃肠功能

是否有食物过敏史（如牛奶、鸡蛋、海鲜等），接触后是否出现皮疹、呕吐等症状

每周是否有腹痛、腹胀、反酸、便秘（超过3天无排便）或腹泻的情况

大便性状是否正常（无黏液、脓血，不干燥硬结）

五、睡眠状况

每天总睡眠时间是否达标（3-6岁需10-12小时，6-12岁需9-11小时）

是否存在入睡困难（超过30分钟无法入睡）、夜间易醒、早醒等问题

睡眠规律是否稳定（固定时间入睡、起床）

六、运动能力

是否能完成同年龄儿童常见动作（如跑、跳、平衡、握笔等）

每天是否有至少30分钟的户外活动或运动时间

是否存在运动笨拙、平衡感差、精细动作落后（如不会串珠子、握笔不稳）的情况

七、情绪与行为

是否有频繁哭闹、烦躁、攻击性行为或情绪低落的表现

这些情绪/行为问题是否在饥饿、疲劳、身体不适时加重

自主神经功能相关问题（如频繁出汗、心慌、情绪波动大）是否明显

八、家庭照护

家长是否定期关注自身心理健康，有无明显压力或情绪困扰

是否掌握基本的养育照护技巧（如回应性照护、行为引导方法）

是否定期带孩子进行发育行为能力评估（每3-6个月一次，必要时遵医嘱增加频次，结合标准化和动态评估）