为进一步加强我市罕见病专业质量管理与控制，规范诊疗行为，提升罕见病诊治能力，改善患者预后，11月16日，九江市第一人民医院主持召开了2025年度九江市罕见病质控中心第二次工作会议暨培训班。

九江市第一人民医院院长唐尤佳、北京协和医院风湿免疫科彭琳一教授及市罕见病质控中心主任张细凤出席会议并致辞。全市各医疗机构代表百余人参会。

唐尤佳表示，罕见病质控已纳入国家医疗质量安全核心目标。罕见病虽患病人数少，但事关患者切身利益与区域医疗质量提升，呼吁与会人员凝聚共识，推动质控工作落到实处。

彭琳一教授肯定了会议意义，强调质控对规范罕见病诊疗的重要性，指出当前区域在指标统一、流程优化及基层协同方面仍有提升空间，并介绍了我国在IgG4相关疾病等罕见病领域的专家共识与国际进展。

张细凤主任总结了今年中心在培训、规范诊疗及质控网络建设方面的工作成效，指出当前仍面临基层认知不足、资源不均等挑战，明确下一步将深化培训覆盖、完善网络、强化多学科协作。

庐山市人民医院郑转梅主任代表县级医院发言，介绍了在上级指导下的临床进展与转诊通道建设，同时反映基层在认知、设备、药品及质控体系方面的困难，恳请进一步指导支持。

本次会议涵盖多个内科及骨科等专业，专家就各科罕见病诊治展开深入讲解。与会人员积极研讨，拓宽视野，提升了诊疗能力。会议最后对下一步工作作出部署，号召持续努力，共同为罕见病患者健康贡献力量。

（来源：九江市第一人民医院开发区分院）