系统性红斑狼疮，一个听起来让人毛骨悚然的名字，在我国每10万人中约有30~70人患此病，以女性较为多见，尤其是20~40岁的育龄期女性。在医学日益发展的今天，狼疮患者经过规范、个体化治疗后，生命将不会受到狼疮的威胁，女性病人也可以像正常人一样恋爱、结婚、怀孕、生子，陪伴孩子一起长大。

5月10日是“世界狼疮日”。为了提高市民们对红斑狼疮的认识和了解，增强患者的健康意识，九江市风湿病医院结缔组织病科将于当日举办第一届大型公益活动，现场将有风湿领域专家为患者及家属答疑解惑，发放健康管理手册及精美礼品，并且医务人员还联合患者准备了精彩节目及互动小游戏，同时还为女性朋友提供免费的卵巢功能检测，届时欢迎广大病友积极参加。

活动时间：2022年5月10日14:30-17:30

活动地点：九江市第一人民医院开发区分院/九江市风湿病医院5楼会议室

九江市风湿病医院风湿结缔组织病科，现拥有床位50张，医护人员共18人，副主任医师2人、主治医师3人，住院医师2人，其中医学博士1人、风湿免疫专业硕士研究生5人，均先后至北京协和医院、北京解放军总医院、上海仁济医院、上海瑞金医院、四川华西医院等一流风湿病医院深造学习。

科室擅长诊治各种自身免疫性疾病，尤其对系统性红斑狼疮、多发性肌炎/皮肌炎、系统性硬化症、干燥综合征、系统性血管炎、白塞氏病、成人Still病、风湿性多肌痛、lgG4相关疾病、抗磷脂综合征、重叠综合征、混合性结缔组织病等结缔组织病的诊疗积累了丰富的临床经验。

科室现拥有专科免疫实验室、甲襞微循环检测仪、高流量呼吸湿化治疗仪、物理治疗室（含中药熏蒸床、四肢熏蒸机、超声波治疗仪，磁热治疗仪等）。近2年，科室在江敏主任的带领下逐步开展了唇腺活检、肾活检、皮肤肌肉活检、甲襞微循环检测、肺超声等新技术，大大提高了临床专病诊断水平，科室还积极开展高流量呼吸湿化治疗仪、多靶点免疫治疗等前沿技术治疗危重症患者，并结合中药调节免疫等多种治疗手段均在全省处于领先地位，尤其是系统性红斑狼疮的诊治水平。

科室采用中药熏蒸治疗，使用中草药煎煮产生的药汽熏蒸人体来治病或健身的一种外治疗法。针对系统性硬化症患者皮肤护理，科室自制“护手霜”给硬皮症患者涂抹，深受患者好评。由于结缔组织病的病程比较漫长，科室对每位入院患者做心情评估，以此了解患者的心理状态。对于结缔组织病这种慢性病，科室采取慢性病管理的方法，让患者通过学习，掌握自我管理疾病的知识，将慢性病维持在一个满意的状态。

为了提高医疗服务质量，科内还会安排每日定时两次查房，院长刘炬每周组织一次疑难病例讨论和查房，来为广大风湿病患者提供最优质的服务。

欧阳女士2年前因重度溶血性贫血入院治疗，诊断为系统性红斑狼疮，经过风湿免疫科医师的治疗，贫血完全恢复，靠少许药物维持，病情一直稳定；直至半年前欧阳女士突然出现下肢麻木、乏力的情况，再次入住风湿免疫结缔组织病科，很快病情进展出现双下肢瘫痪，经过详细的血液及腰椎穿刺检查，确诊为系统性红斑狼疮合并视神经脊髓炎。

系统性红斑狼疮是多系统受累结缔组织病，可导致多器官损害，症状多样，疾病周期长，病情变化轻重交替；而视神经脊髓炎（NMO）是一种由体液免疫参与的抗原-抗体介导的慢性中枢性系统炎性脱髓鞘疾病，女性明显高发，青壮年居多，它主要累及视神经和脊髓，临床上出现失明、肢体瘫痪症状，常反复发作，进行性加重，最终导致残疾，像欧阳女士一样同时罹患这2种重症疾病实属罕见。在治疗中予激素+丙种球蛋白冲击治疗后效果甚微，主管医师积极查找文献，并联系国内风湿科及神经内科的专家指导，给予生物制剂的治疗，配合康复锻炼，前后4个多月的精心治疗，患者逐渐恢复可独立行走，患者及家属也对全科医护的工作给予高度的肯定，并送来了锦旗表达感激之情。

视神经脊髓炎易复发，约60%的患者在1年内复发，90%的患者在3年内复发，5年内所有患者均复发。复发与感染、劳累、情绪波动、热刺激等有关，多数患者遗留有严重的视力障碍和或肢体功能障碍、尿便障碍。视神经脊髓炎可与一些自身免疫疾病，如系统性红斑狼疮、干燥综合征、桥本氏病等发生共病现象，当免疫病患者出现神经系统损害时，需警惕并发视神经脊髓炎。

2021年7月的一天，小爱（化名）感觉腹痛难忍，并有腹泻、恶心、呕吐等症状，入院后经急诊查CT提示小肠及升结肠水肿伴积液渗出多浆膜腔积液，当时诊断急性胃肠炎，予补液、抗感染及营养支持治疗后，症状有所缓解，但之后的4个月时间里，腹痛症状反复发作，腹痛严重时虽然比较重，但又时而好转减轻，直到11月出现下肢及颜面部水肿，食欲不佳，脱发后才到风湿科就诊。

原来小爱3年前有过发热、手指冻疮样皮疹，当时辅助检查出现狼疮特异性抗体，已经诊断了系统性红斑狼疮，此次再次入院，发现大量蛋白尿及肺动脉高压，复查腹部增强CT见小肠及结肠肠壁增厚，呈“靶征”样改变，结合她7月份的增强CT，考虑她长期腹痛的原因是系统性红斑狼疮并发肠系膜血管炎。

同时，住院后查补体降低，血沉升高，大量蛋白尿及多浆膜腔积液，经评估病情后提示重度活动，给予大剂量激素抗炎，环磷酰胺调节免疫及丙种球蛋白治疗，同时对症营养支持治疗。经过6个月系统规范的治疗，腹痛症状消失，复查CT未见明显异常，浆膜腔积液吸收，补体及血沉均恢复正常，尿蛋白降到每天500mg以下，已恢复正常生活与工作。

系统性红斑狼疮是全身性自身免疫性疾病，可累及肾脏、皮肤、肺部、神经系统、血液系统、消化系统等。系统性红斑狼疮的常见病理改变是血管炎，同时血管炎也是判断患者病情活动的重要指标。约30%的狼疮患者可出现不同类型的血管炎，包括皮肤血管炎、内脏血管炎。如果年轻女性表现为腹痛和无法解释的肠病时，应考虑狼疮的可能性。

据统计，大约有30%~50%的狼疮患者会出现消化系统症状，其中最常见是急性腹痛，腹痛最常见的病因是狼疮性肠系膜血管炎，若治疗或诊断延迟，易并发肠梗阻和肠穿孔、出血，致死率高达50%。

春风送暖，让爱传承。多年来，为了提高公众对健康关注度，积极防治系统性红斑狼疮等慢性疾病，九江市风湿病医院已连续多年举办各类公益活动，受益群众达数万人。风湿结缔组织病科主任江敏希望每位狼疮病友在医生的指导下，规范治疗，使病情长期控制在缓解状态，同时保持乐观积极的心态，对疾病缓解很有利。同时在此提醒，一旦怀疑系统性红斑狼疮诊断，应该尽早就诊完善相关检查，一旦确诊必须立即开始治疗，避免出现多系统多脏器的损伤。