全国残疾预防日是每年8月25日,由国务院于2017年6月24日批准设立,旨在通过预防疾病和伤害减少残疾发生。今年8月25日是我国第九个残疾预防日,今年主题为“预防伤害致残共创健康生活”。
一、认识小儿脑瘫:并非绝境,只是不同的成长路径
科学定义:小儿脑瘫是指出生前到婴儿期(通常指1岁以内)大脑发育过程中受到损伤或异常,导致以运动和姿势发育障碍核心的一组永久性、非进行性综合征。它影响肌肉控制、协调和平衡,可能伴有感知觉、认知、交流、行为等问题。
关键认知点:
“非进行性”:大脑损伤本身不会恶化,但肌肉骨骼问题可能随成长变化(如关节挛缩)。
“综合征”:表现多样,每个孩子都不同,从轻微行走不稳到需要全面支持。
“永久性但不等于静止”:*通过科学干预,功能可以得到显著改善!
“非传染、非遗传”:不会传染,绝大多数非遗传病。
二、成因复杂:理解风险,更关注当下
常见原因:
出生前:宫内感染、胎儿缺氧、胎盘问题、早产(尤其极低体重儿)、多胎妊娠、遗传因素(少数)。
围产期:分娩过程缺氧窒息、产伤、严重黄疸。
出生后:婴儿期脑部感染(如脑膜炎)、严重脑外伤、脑血管意外等。
重要提示:很多病例原因不明。了解风险旨在加强孕期保健和新生儿护理,而非指责家长。关爱始于接纳现实,共同面对未来。
三、早期识别:抓住黄金干预期
核心警示信号(婴幼儿期):
运动里程碑落后:3月不能抬头,6月不能翻身,8月不能独坐,1岁半不能独走。
姿势异常:身体持续僵硬或过度松软;抱时感觉身体打挺或“打软”;偏好一侧肢体(偏侧性)。
动作模式异常:不会伸手抓物或只用一只手;爬行姿势不对称(如拖腿爬);踮脚尖走路。
喂养困难:吸吮无力、频繁呛咳、吞咽困难。
过度反应或反应迟钝:对声音、触摸等刺激异常敏感或毫无反应。
行动呼吁:发现任何疑虑,务必及时咨询儿科医生或儿童康复科专家!早期诊断和干预(0-3岁黄金期)效果最佳。
四、康复之路:多元协作,点亮潜能
九江市中医院康复科在儿童脑瘫治疗方面具有显著的临床经验和专业优势,尤其在中西医结合治疗领域疗效突出。中医康复脑瘫强调整体调理与个体化方案,结合现代康复技术(如运动训练、矫形手术),能显著改善患儿生活质量。
康复科核心理念:综合康复、长期坚持、家庭参与、融入社会。
主要康复手段:
物理治疗(PT):改善运动功能、姿势控制、肌力和关节活动度。
作业治疗(OT):提升精细动作、日常生活能力(吃饭、穿衣等)、感知觉。
言语语言治疗(ST):解决构音障碍、吞咽困难、语言理解和表达问题。
辅具适配:矫形器(如踝足矫形器AFO)、助行器、轮椅等,支撑功能,预防畸形。
中医治疗:根据患儿不同证型辨证论治,采取补肾培元、益精填髓等中药口服对症治疗,中医头针、体针等针刺治疗醒脑开窍,降低肌张力,改善痉挛性脑瘫患儿。
教育干预:特殊教育或融合教育支持,发掘认知和学习潜能。
心理支持:关注孩子及家庭成员的心理健康,培养积极心态。
药物治疗/手术治疗(必要时):如肉毒毒素注射缓解痉挛,骨科手术矫正畸形。
康复目标:最大化功能独立,提高生活品质,促进社会参与!
五、社会支持:构筑温暖包容的环境
政策保障:残疾儿童康复救助项目、特殊教育支持、医疗保障(部分地区纳入门诊慢病)、残疾人“两项补贴”。
教育融合:推动融合教育理念,提供合理便利(无障碍环境、特教资源教师支持),让每个孩子都有平等受教育的权利(政策保障:不因残疾被普通学校拒绝)。
无障碍环境:建设物理环境(坡道、电梯、低位设施)和信息沟通(手语、字幕、易读)的无障碍。
公众态度:
理解与尊重:理解脑瘫是神经发育障碍,行为可能“不同”但非故意。
平等对待:避免过度怜悯或歧视,将他们视为有独特优势的个体。
友善沟通:耐心倾听(若语言困难,可尝试简单词汇、图画或耐心等待);提供帮助前,先询问对方需求。
消除歧视与偏见:不围观、不嘲笑、不贴标签。他们的价值不因行动或表达方式而改变。
六、我们能做什么:点滴行动,汇聚大爱
1.传播知识:分享科学信息,消除误解和污名。
2.平等尊重:在社区、学校、公共场所,以平常心对待脑瘫儿童及家庭,主动微笑、友善沟通。
3.提供便利:看到需要帮助时(如开门、让座),礼貌询问并提供协助。
4.支持融合:鼓励孩子与不同能力的小伙伴一起玩耍学习;支持学校、社区开展融合活动。
5.关爱家庭:理解照顾者的不易,一句真诚的问候、一次短暂的看护协助都是莫大支持。
6.贡献力量:在能力范围内,支持专业的脑瘫康复机构、公益项目(如捐款、志愿服务)。
每一个“慢天使”的成长,都凝聚着家庭无尽的爱与坚持,也呼唤着整个社会的理解与托举。脑瘫带来的挑战是真实的,但生命的韧性与潜力同样惊人。让我们以科学为灯,以关爱为桥,消除偏见,构建包容。在这个助残日,让我们共同承诺:不冷漠、不歧视、不放弃。用尊重与行动,为脑瘫儿童及其家庭撑起一片充满希望的天空,让每一朵独特的花,都能在阳光下绽放属于自己的绚烂光彩!
拥抱不同,见证成长!让爱与支持,成为他们前行路上最坚实的力量!
(来源:九江市中医医院)
编辑:毕典夫
责编:曹玉婷
审核:吴雪倩