提及“系统性红斑狼疮”就令人色变？国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心最新数据显示，我国SLE患者10年生存率已超过90%！这种曾被视为“不治之症”的疾病，随着医学进步已成为可长期管理的慢性病。今天，让我们跟随风湿免疫结缔组织病科专家，科学认识这一特殊疾病。

一、揭开疾病面纱：免疫系统的“误伤”

系统性红斑狼疮（SLE）是自身免疫性疾病中的典型代表。当免疫系统将自身组织误判为“敌人”发起攻击时，可引发多器官炎症反应。需明确的是，尽管目前尚无法完全根治，但通过规范治疗，绝大多数患者能实现病情稳定，回归正常生活。

二、症状识别指南：警惕这些身体信号

SLE症状复杂多样，常见表现包括：

1.皮肤症状

蝶形红斑：鼻梁与双颊对称性红斑（发生率约50%）

光敏感：日晒后皮肤红斑、瘙痒（发生率76%）

脱发：弥漫性或斑片状脱发（发生率45%）

2.全身症状

持续性低热（83%）、重度疲乏（90%）

3.关节症状

手、腕、膝关节疼痛肿胀（易误诊为普通关节炎）

4.内脏损害

肾脏：血尿、蛋白尿（60%患者出现）

心肺：胸痛、呼吸困难（50%患者受累）

神经系统：头痛、记忆力减退（25%患者出现）

温馨提示：症状存在个体差异，建议出现2项及以上症状及时就医筛查。

三、诱因解析：五大风险因素需警惕

遗传因素：直系亲属患病风险提升20倍，已发现80余个相关基因

紫外线：明确可加重皮肤及系统损害

雌激素波动：育龄女性高发，妊娠期易复发

药物影响：部分减肥药、避孕药可能诱发

感染因素：细菌感染最常见，呼吸道感染需重点防范

四、治疗方案：分层管理精准施策（一）基础药物治疗

糖皮质激素：快速控制急性期炎症（需严格遵医嘱调整剂量）

羟氯喹：作为基础治疗长期使用（推荐等级A）

免疫抑制剂：用于中重度患者（如环磷酰胺、吗替麦考酚酯）

（二）创新治疗进展

生物靶向药：精准抑制异常免疫反应（重症缓解率达78%）

JAK抑制剂：调节免疫平衡的新型小分子药物

CAR-T细胞疗法：通过基因改造T细胞靶向清除致病B细胞（临床试验阶段）

干细胞移植：重建正常免疫系统（适用于难治性病例）

五、生活管理：细节决定预后（一）日常防护

严格防晒：外出使用SPF50+防晒霜，避免10:00-16:00紫外线高峰期暴露

环境规避：远离重金属（铀、铅、镉）、双酚A等有害物质

感染预防：流感季佩戴口罩，定期接种疫苗

（二）科学运动

急性期：以静养为主，保证8-10小时睡眠

稳定期：每周5次中等强度运动（游泳、太极、瑜伽等），单次不超过30分钟

（三）饮食管理

优质蛋白：按1.2g/kg/d补充（鸡蛋、鱼肉为首选）

限盐控油：每日钠摄入<3g（特别是有蛋白尿者）

慎选食材：避免芹菜、无花果等光敏性食物

六、慢病管理：医患携手共抗疾病

定期随访：每3个月检测抗dsDNA抗体、补体等关键指标

生育管理：病情稳定1年以上可考虑妊娠（需全程医学监护）

心理支持：可通过“中国SLE患者关爱联盟”获取专业辅导

自我监测：记录体温、皮疹、关节疼痛等变化，及时反馈主治医师

SLE治疗已进入精准管理时代，规范随访与依从性治疗是成功关键。让我们破除偏见，科学应对，共同书写“与狼共舞”的生命篇章。如果你或身边的人有疑似症状，一定要及时就医，早发现、早治疗，才能更好地控制病情。

本期科普专家：

刘炬主任医师教授

九江市经开区人民医院院长

九江市第一人民医院风湿病医院院长

中国医师协会风湿免疫科医师分会委员

中华中医药学会风湿病分会委员

中国风湿免疫病医联体联盟常务理事

海峡两岸医学会风湿病分会委员

中国风湿免疫病相关生殖与妊娠研究委员会委员

中国研究型医院学会风湿免疫专业委员会委员

江西省医学会风湿病学分会副主任委员

江西省中医药学会风湿病专业委员会副主任委员

江西省研究型医院学会风湿病学分会副主任委员

江西省康复学会风湿病专业委员会副主任委员

九江市医学会风湿病学分会主任委员

九江市风湿免疫专业质控中心主任

九江市首届十大名医工作室领衔人

从事风湿免疫疾病工作二十余年，擅长治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、骨关节炎、干燥综合征、血管炎、系统性红斑狼疮、多发性肌炎皮肌炎、硬皮病、成人still病、白塞氏病等风湿免疫疾病。

门诊坐诊时间：九江市第一人民医院活水院区（老院）周一上午/周三上午

汤艳华

副主任医师电话：13507022760

结缔组织病专科负责人

江西省医学会风湿病学分会青年副主任委员

江西省医学会风湿病分会痛风学组副组长

江西省中西医结合学会风湿类疾病专业委员会常务委员

江西省保健学会罕见病分会常务委员

九江市医学会风湿免疫学科专业委员会秘书长

擅长系统性红斑狼疮、干燥综合征、多肌炎/皮肌炎、系统性硬化、系统性血管炎、不明原因发热、类风湿关节炎的诊断及治疗。擅长干燥综合征不同系统受累的诊疗。

门诊坐诊时间：

九江市第一人民医院活水院区（老院）周二上午/周六上午

九江市第一人民医院八里湖院区 周三上午