为白血病患儿带来生的希望——记九江市妇幼保健院儿童血液肿瘤科

2022-08-21 15:58:51   
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“现在我们已经不需要再来回跑上海的医院了,在家门口就能住院化疗。这里的病房宽敞舒适,医生护士都很专业、和善,对战胜疾病更有信心了。”去年11月,李女士年仅5岁的孩子在上海儿童医学中心被诊断患有急性淋巴细胞白血病,今年3月,得知九江市妇幼保健院与上海儿童医学中心将开展深度合作后,她果断选择了回九江进行治疗。

如今,孩子已在九江完成了多个阶段的化疗,病情已逐步积极向好。九江市妇幼保健院作为全省唯一一家设有儿童血液专科的地市级医院,多年来积极推进专科建设,在儿童白血病及各种儿童实体瘤的诊疗方面积累了丰富的临床经验,诊疗技术处于省内领先水平。

2020年,市卫健委将儿童血液肿瘤疾病救治定为卫生健康服务能力提升工程项目后,医院以此为契机,将儿童血液肿瘤科整体搬迁至西院,越来越多血液肿瘤患儿的生命轨迹在这里被“改写”。


01

白血病已不是“绝症”

及时发现和治疗可治愈


今年年初,3岁多的欢欢(化名)突然感到胳膊疼、腿疼,起初只是偶尔疼痛,家长并未在意,直到3个月后疼痛感愈发强烈,孩子已不愿下地走路,家长这才赶紧带着孩子辗转多家医院求医问药。

“有的医生说孩子是缺钙,也有说脱臼的,就开了点药让我们回家观察。”在治疗一段时间后,欢欢依然浑身疼痛难忍,且身形日渐消瘦,在听闻九江市妇幼保健院的专家业务能力强后,妈妈赶紧带着孩子来院就诊。

接诊后,血液肿瘤科张小雯副主任医师敏锐地发现孩子的问题可能并不简单,建议行血常规检查。果然,不出所料,孩子的血常规有异常!在她的建议下,又相继完善了骨髓穿刺、MICM分型等一系列检验检查,很快被确诊为急性淋巴细胞白血病。经过化学药物治疗、骨髓穿刺、鞘内注射等系统规范的治疗和护理团队精心的照护,患儿病情明显缓解,目前已经度过了危险期。

图|化疗药物配置及骨髓穿刺、鞘内注射

很多人对白血病的印象是“不好治、活下来的机会很少”,但实际上,儿童白血病70%~80%是急性淋巴细胞性白血病,只要规范诊断和治疗,80%都可治愈。而急性早幼粒细胞白血病,治愈率可高达90%以上。早期发现、早期诊断、早期治疗对提升儿童肿瘤存活率有着十分重要的意义。据了解,为着力提升儿童白血病救助保障水平,减轻患儿家庭经济负担,九江市妇幼保健院设立了院内儿童白血病专项救助基金,对在医院首诊确诊并规范治疗的白血病患儿,给予最高5万元/人的专项救助。


02

与国家级医院深度合作

联手救治白血病患儿


白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤,严重影响儿童身心健康和生长发育。为进一步提高专科救治管理水平,让更多患儿就近享受国家级医院的诊疗技术,2022年6月,九江市妇幼保健院正式与国家儿童医学中心(上海儿童医学中心)签署首期合作协议,共建儿科疾病诊疗中心,增冠“上海儿童医学中心九江定点合作医院”,并设立“儿童血液肿瘤”等3个名医工作室。

图|上海儿童医学中心副院长洪莉、九江市妇幼保健院院长卢玉山签约

作为名医工作室首席专家,现任上海儿童医学中心儿童血液肿瘤科主任、国家儿童白血病专家委员会秘书长的沈树红教授,在儿童白血病的诊断及治疗上有着极深的造诣。自双方正式合作以来,沈主任多次通过远程会诊、教学查房、疑难讨论等线上、线下方式进行治疗指导,全程把关,儿童血液肿瘤科目前已圆满完成12例维持期儿童白血病化疗及3例初发儿童白血病化疗,让九江及周边县市区的白血病患儿在家门口就享受到了国家级专家的个体化诊疗技术。未来,两院将实现医学资源、专家资源、技术设备资源和医学信息资源的共享,为更多患儿带来健康福祉。

图|上海儿童医学中心沈树红教授现场指导

实际上,两院的合作早在今年3月就拉开了序幕。彼时,上海各大三甲医院因疫情均面临了多轮封控,给患儿家庭就医带来了极大的困扰,九江市妇幼保健院儿童血液肿瘤科积极与上海儿童医学中心联系,将无法在上海化疗的九江及周边地区患儿转诊至科室进行治疗。5月12日,在接到一名白血病终末期患儿家属的紧急求助后,大儿科主任程灏立即组织做好接诊及疫情防控预案,于次日深夜12点接到患儿后立即开启“绿色通道”给予最快速救治。经过血液肿瘤团队连续七个昼夜的辛勤付出和精心治疗,患儿生命体征终于趋于平稳。


03

用专业和关怀

为患儿撑起爱的天空


在儿童血液肿瘤住院病区的患儿,多为白血病、实体瘤等恶性疾病,不仅治疗周期长,化疗及各种有创治疗也给患儿及其家庭带来了巨大的心理压力。一些患儿由于长期脱离熟悉的生活环境而产生焦虑、孤独情绪,而患儿的父母也往往承受了非常大的精神压力。为此,张小雯主任经常把“我们就是这些小患者的第二个妈妈,给予他们重生的机会,托起他们生存的希望。”这句话挂在嘴边,针对每位患儿诊疗均实行三级查房,层层把关,并在治疗肿瘤的同时,给予患儿最大的关爱。

为了使每位血液病患儿得到更好的照护,孔媛护士长带领护理团队在治疗患儿的同时,尽可能给予他们生活上的关照、心灵上的抚慰。每周组织医患公休会,为患儿及其家属疏导心理;增设制定儿童营养餐,解决长期化疗患儿饮食问题;赠送六一儿童节礼物,积极营造轻松、温馨的节日氛围……这些有温度的举措,保证了患儿治疗期间的心理健康需求,用爱重燃了他们的生命之光。

儿童白血病早发现、早治疗,预后好。为了更好地筛查疾病,血液肿瘤团队经常利用休息时间,分组下基层开展免费义诊、科普授课等活动,传授儿童血液病知识,帮助辖区完善医疗建设,筛查恶性血液疾病。同时,还建立了患儿家属微信群,专科医生、护士在群里及时回复患者医疗、护理问题;做好入、出院管理,指派专人专班进行入院健康宣教、出院随访和指导等。

“夫医者,非仁爱之士不可托也。”九江市妇幼保健院儿童血液肿瘤团队是仁爱之师,是白衣战士,他们给予患者精准的治疗、精心的护理和心灵的抚慰,让患者有了战胜病魔的信心。

雄关漫道真如铁,而今迈步从头越。未来,儿童血液肿瘤团队将继续全力以赴寻求发展,朝着更高的目标奋进,为更多血液肿瘤儿童提供更加专业的诊疗服务,让遭受疾病痛苦的孩子们重展笑颜!


儿童血液肿瘤

名医工作室首席专家

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沈树红


上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心儿童血液肿瘤科主任 

主任医师、博士、博士生导师。现任上海交通大学医学院儿科转化医学研究所副所长、国家儿童白血病专家委员会秘书长、中国医师协会儿科分会血液肿瘤专委会副主委、上海市专科医生规范化培训儿童血液肿瘤专业组组长、中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会内科组委员、中国抗癌协会儿童急性淋巴细胞白血病协作组科学委员会主席,曾赴美国St. Jude儿童研究医院和辛辛那提儿童医院进修学习。

主要研究方向:儿童白血病的发病机制以及靶向治疗基础研究;通过基因组学等研究开发儿童白血病精准分层技术;通过中国抗癌协会儿童急性淋巴细胞白血病协作组开展多中心临床研究并推广儿童白血病规范化诊疗技术。擅长各类良性、恶性儿童血液疾病的诊断和治疗,难治/复发儿童白血病的诊治。

九江市妇幼保健院

儿童血液肿瘤科

专科病区:  八里湖院区(西院)住院部8楼

咨询电话:  0792-8119651(张小雯副主任医师)





(来源:九江市妇幼保健院)


编辑:王坤

责编:曹玉婷

审核:杨春霞

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