“希望你们可以救救我的孩子！”近日，九江市妇幼保健院西院新生儿科接诊了一名刚出生的特殊患儿，当护士打开包被时，简直不敢相信自己的眼睛，只见宝宝的双下肢像被剥去了皮肤一样，颜色通红，从膝关节下 3 厘米一直延伸到脚面、足底，肉眼就能看到暗红色的肌肉和毛细血管。由于出生医院无法治疗和护理，患儿被转诊至市妇保院。

经初步诊断，考虑宝宝患的是一种罕见病——大疱性表皮松解症（EB）。这是一组罕见的遗传性、自身免疫性疾病，多发于新生儿。患儿的皮肤和粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会产生水疱或血疱，进而导致创伤溃烂，这是人类最痛苦的疾病之一，发病率约为十万分之一。因为皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱易损，人们形象地叫他们“蝴蝶宝贝”。　

新生儿期的大疱表皮松解治疗主要针对其继发感染，原则为精心护理，避免外伤、摩擦。因此，护理是最关键的环节。为了防止交叉感染，这位“小蝴蝶”像玻璃人一样被新生儿科医护人员精心地护理着，包括预防感染、创面护理以及每日观察有无新的水疱出现等。

“宝宝乖，我轻点，马上就好。”由于担心宝宝疼痛哭闹、手脚乱动导致创面破溃出血，新生儿的护士们每次换药都小心翼翼，如同绣花一般。从入院时每两小时一次的皮损护理，到会诊后一日两次的换药，再到好转后每日一次的换药工作，每一步都由“临时妈妈”们认真仔细完成。

住院期间，患儿手指偶有新生小水疱，每次护士都会一边轻声说着“宝宝不疼，妈妈在”，并给予患儿奶嘴安抚，一边仔细地用针头吸出每一个疱内容物，待操作完成后，工作服早已被汗水浸透。

经过全科医护人员的努力，坚强的宝宝在经历脱水、感染等难关后，渐渐缺损的皮肤以羊皮样疤痕的形式合拢，并顺利出院。

因大疱性表皮松解症终生无法治愈，家庭护理是重中之重，出院时，新生儿科护士还向患儿家属作了全面的健康宣教，耐心细致地讲解了正确的皮肤创面护理方法，帮助家属学会科学、专业的自护方法。看到患儿病情大大好转，听到家属诚心的感谢，医务人员也收获了满满的幸福与满足感。